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Famílias se unem para abaixo-assinado visando medicamento para bebês com atrofia muscular

Famílias se unem para abaixo-assinado visando medicamento para bebês com atrofia muscular

Famílias de crianças com atrofia muscular espinhal tipo 1 se reuniram ontem em Concórdia para pedir apoio da população na adesão de um abaixo-assinado que visa dar agilidade no processo de aprovação de um medicamento americano para combater a evolução da doença.

Em Concórdia, são sete casos de bebês com atrofia diagnosticado, sendo um de Seara e outro de Capinzal. As famílias de fora tiveram que vir morar no Município devido a situação que envolve o atendimento médico necessário com estrutura de uma UTI em casa.

Apenas um bebê de Capinzal, Luiz Miguel Kerber, de pouco mais de 4 meses, continua no Hospital São Francisco com tendência de que ele recebe atendimento domiciliar a partir dos próximos meses. As famílias acreditam que o medicamento disponível nos Estados Unidos poderá ajudar na recuperação das crianças, pelo menos os testes já apontaram que muitos bebês conseguem já respirar sem ajudar de aparelhos.

O movimento também quer que o Sistema Único de Saúde (SUS) incorpore essa medicação a partir da aprovação pelo sistema de vigilância sanitária do Brasil e disponibilize o tratamento para as 10 mil crianças de todo o País. Cada tratamento custa em média R$ 3 milhões, valor que poucas família podem desembolsar.

Para assinar clique no link abaixo:

Precisamos tentar de todas as maneiras para que este medicamento (SPINRAZA/NUSINERSENA) seja disponibilizado o mais breve possível para todos os portadores de Atrofia Muscular Espinhal do Brasil.

As famílias estiveram reunidas visando dar alguns encaminhamentos e buscando apoio da comunidade no abaixo-assinado. São necessárias pelo menos 1,5 milhão de assinaturas para que se transforme em uma Lei de iniciativa popular e o Congresso Nacional possa analisar a proposta de viabilizar o medicamento no Brasil.

Atual FM


Publicado por: Jardel Martinazzo Data: 30/03/2017 06:53

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