No ar

Programação indisponível

Famílias se unem para abaixo-assinado visando medicamento para bebês com atrofia muscular

Famílias se unem para abaixo-assinado visando medicamento para bebês com atrofia muscular

Famílias de crianças com atrofia muscular espinhal tipo 1 se reuniram ontem em Concórdia para pedir apoio da população na adesão de um abaixo-assinado que visa dar agilidade no processo de aprovação de um medicamento americano para combater a evolução da doença.

Em Concórdia, são sete casos de bebês com atrofia diagnosticado, sendo um de Seara e outro de Capinzal. As famílias de fora tiveram que vir morar no Município devido a situação que envolve o atendimento médico necessário com estrutura de uma UTI em casa.

Apenas um bebê de Capinzal, Luiz Miguel Kerber, de pouco mais de 4 meses, continua no Hospital São Francisco com tendência de que ele recebe atendimento domiciliar a partir dos próximos meses. As famílias acreditam que o medicamento disponível nos Estados Unidos poderá ajudar na recuperação das crianças, pelo menos os testes já apontaram que muitos bebês conseguem já respirar sem ajudar de aparelhos.

O movimento também quer que o Sistema Único de Saúde (SUS) incorpore essa medicação a partir da aprovação pelo sistema de vigilância sanitária do Brasil e disponibilize o tratamento para as 10 mil crianças de todo o País. Cada tratamento custa em média R$ 3 milhões, valor que poucas família podem desembolsar.

Para assinar clique no link abaixo:

Precisamos tentar de todas as maneiras para que este medicamento (SPINRAZA/NUSINERSENA) seja disponibilizado o mais breve possível para todos os portadores de Atrofia Muscular Espinhal do Brasil.

As famílias estiveram reunidas visando dar alguns encaminhamentos e buscando apoio da comunidade no abaixo-assinado. São necessárias pelo menos 1,5 milhão de assinaturas para que se transforme em uma Lei de iniciativa popular e o Congresso Nacional possa analisar a proposta de viabilizar o medicamento no Brasil.

Atual FM


Publicado por: Jardel Martinazzo Data: 30/03/2017 06:53

Fotos




Principais Notícias

Publicado em 18/01/2018 09:20 por Jardel Martinazzo

Polícia Militar registra duas ocorrências de ameaças em Capinzal e Ouro

Duas ocorrências de ameaça foram registradas pela Polícia Militar nas últimas 24 horas em Capinzal e Ouro. O [...]

Publicado em 18/01/2018 08:46 por Jardel Martinazzo

Escolha de vagas para ACTs da rede estadual será na próxima semana

A escolha de vagas para professores Admitidos em Caráter Temporário (ACTs) da rede pública estadual para a Regional [...]

Publicado em 18/01/2018 08:28 por Jardel Martinazzo

Forte chuva volta a causar transtornos no interior de Ouro

A forte chuva registrada na tarde desta quarta-feira, dia 17, voltou a causar transtornos para alguns agricultores no [...]

Outras notícias

Publicado em 17/01/2018 23:10

Associação dos Acadêmicos de Ouro terá plantão de atendimentos no dia 27 de janeiro

A Associação dos Acadêmicos de Ouro (AACO) estará realizando no dia 27 de [...]

Publicado em 17/01/2018 07:35

Diocese de Joaçaba anuncia encerramento do processo diocesano da Causa de Frei Bruno

Depois de quase cinco anos de trabalhos, o bispo D. Mário Marquez (OFMCap), da [...]

Publicado em 17/01/2018 07:03

Dinheiro arrecadado pode estar sendo usado para turismo e compra de carro

A pedido do Ministério Público de Santa Catarina (MPSC), foi determinado o [...]

Publicado em 12/01/2018 09:40

Municipal de Bocha tem rodada neste sábado

Três confrontos movimentam neste sábado (13/01) a 5ª rodada do Campeonato [...]

Publicado em 11/01/2018 07:08

Abertas as inscrições para contratação de Auxiliar de Medicina Legal no IML

A Secretaria de Estado da Segurança Pública (SSP) informa que estão abertas [...]

Publicado em 10/01/2018 15:07

2017: Um ano bastante produtivo para o Poder Legislativo do município de Ouro

O ano de 2017 foi bastante produtivo para o Poder Legislativo do município de [...]