Tarde Total

A família do pequeno Luiz Miguel Kerber luta na Justiça para levar para casa o menino de um ano de idade, que é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Em 17 de outubro o juiz da Comarca de Concórdia, Samuel Andreis, negou o pedido de liminar para que Luiz Miguel deixasse o Hospital São Francisco e tivesse uma UTI montada em casa. O juiz escreveu na sentença que é “inegável que o tratamento domiciliar traria benefícios (…), mas recentemente a jurisprudência tem se mostrado mais criteriosa na análise de tais pedidos, certamente por se verificar que o posicionamento até então vigente estava causando desigualdade e gerando desequilíbrio nas contas públicas”. 

A decisão surpreendeu os pais Jocimar e Suzane Kerber que sonhavam em passar o Natal com Luiz Miguel em casa. “Já estamos com o quartinho pronto e não foi isso que aconteceu”, lamenta Suzane. Os pais das outras cinco crianças portadoras de AME, que são mantidas em casa com home care, se solidarizaram ao casal. Em nota, eles afirmam que Luiz Miguel foi “sentenciado pela Justiça a viver distante da família”. 

O pedido da família que foi negado pela Justiça era para que o Estado de Santa Catarina e a Prefeitura de Concórdia fornecessem a internação domiciliar. O custo para isso é de aproximadamente R$ 50 mil mensais. Suzane e Jocimar recorreram dessa decisão e ainda têm esperança que a Justiça autorize a internação domiciliar. 

A mãe de Luiz Miguel relata que a rotina da família é bastante complicada.  “Para nós como pais é difícil viver longe do nosso filho. Temos contato ele apenas  uma hora por dia e com horário marcado. Se o meu filho precisar de um carinho durante à noite eu não posso estar ao lado dele para dar. É justo um filho ficar longe dos pais 23 horas por dia?”, questiona. 

Luiz Miguel tem limitações físicas, mas, segundo a mãe, o intelecto do menino é perfeito. “Ele entende tudo. Quando saímos do hospital ela começa a olhar de uma forma como se pedisse para não sairmos de lá”, afirma Suzane. O menino nasceu em Capinzal em 20 de outubro de 2016 e há um ano está internado no Hospital São Francisco. “Ele é nosso único filho e foi muito desejado. Essa doença é grave e queríamos aproveitar o tempo que ainda temos com ele”.

Reportagem - Analu Slongo/Rádio Aliança 

Fotos - Arquivo família